年齢階級別の医療的ケア児数と人工呼吸器を必要とする医療的ケア児数
出典：社会医療診療行為別統計（各年6月審査分、2024年のみ8月審査分）により
こども家庭庁支援局障害児支援課で作成
第15回日本小児在宅医学会学術集会開催のお知らせ
きたる8月23日（日）パシフィコ横浜にて、第2回（通算15回）日本小児在宅医学会学術集会が開催されます。
今年は、医療的ケア児支援法が改正され、医療的ケア児者支援法になります。
今、法案の骨子ができたところですが、その内容は、まさしく医療的児者の未来を開く、日本の医療的ケア児者にかかわる地域支援の景色を一変させる内容になると思います。
そして、支援法の成立に引き続き、2027年障害福祉サービス等報酬改定があり、そこにどれだけ具体的な支援を盛り込めるかが重要です。それに向けて、私たち医療的ケア児者の支援にかかわる者、当事者の皆様も一緒に大きなエネルギーを起こしていきたいと思います。8月23日の学会は、そのための「決起集会」とも言えます。
今年は、大会長の是松聖悟先生、副大会長の星野陸夫先生、冨田直先生とご一緒に、医療的ケア児者支援法にかかわるセッション、成人移行のセッション、そして児者支援法の中にしっかりと盛り込む予定の災害対策、更に、呼吸、栄養、看取りのケアなど、たくさんの内容の濃いセッションを用意しました。昨年同様、多くの皆様と横浜に集い、学び合い、語り合い、医療的ケア児者支援の未来を開いてゆきましょう。皆様のお越しを心よりお待ちしています。
2026年2月
日本小児在宅医学会 代表理事 前田浩利
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第1回 日本小児在宅医学会 学術集会
特別講演・シンポジウム等の映像をご覧いただけます。
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代表理事挨拶
代表理事 前田浩利
皆様、こんにちは。
私は2023年、初代の田村正徳先生から代表理事の働きを引き継ぎました。田村先生はじめ多くの方のご指導、ご支援をいただきながらこの重責を果たしてゆきたいと願っております。
私どもが日々取り組んでいる小児在宅医療は、医療的ケア児者と言われる日常的に医療が必要な子どもや若年成人の方、治療困難で最期の時を家で過ごすことを願った小児がんの子どもたちを支援します。
これらの方々は、ごく少数で、最近まで地域に居ないはずの例外的な存在でした。
それゆえに、その方々が家で生きていくためには、家族の多大な負担が生じたのです。
今、多くの方々の願いと働きによって、そのような状況が変わりつつあります。特に2021年9月に施行された「医療的ケア児及びその家族の支援に関する法律」は大きな変化をもたらしました。この法律によって、我が国は、世界に先立ち、最も弱い立場にある医療的ケア児が、社会の中で幸せに生きられる国を目指すことを宣言したとも言えるのです。
私は、そのような日本の国民であることを誇りに思います。
最も弱い存在の医療的ケア児者が幸せに生きられる国は、全ての子どもが幸せに生きられる国であると信じます。
そのような国を目指して私たち日本小児在宅医学会は、多くの皆様と手を携え一歩一歩歩んでゆきたいと願っています。
